Даун синдроми билан хасталанган болаларнинг ота-оналари ушбу генетик аномалиянинг сабаби фарзандларининг ҳар бир ҳужайрасида бор-йўғи битта ортиқча хромосоманинг мавжудлиги билан изоҳланишини яхши билишади. Сўз ҳужайраларнинг бўлиниш жараёнидаги тасодифий бузилиш ҳақида кетмоқда. Демак хулоса шуки, табиатнинг ушбу «ўйинида» ҳеч кимнинг айби йўқ. Аммо барибир бундай оилада кўплаб кунлар ва ойлар ўзини-ўзи айблашга, ҳеч қандай чора кўрмасликка ва «тангрининг жазоси» ҳақидаги қайғули хаёлларга кетади. Ахир шу кетган вақт туғилган чақалоқ учун жудаям зарур! Агар боланинг ривожланиши билан ўз вақтида шуғулланилса, у оддий болалар қиладиган ишларнинг кўпчилигини ўзлаштиришга қодир. Ва айнан ота-оналар бу борада унга ёрдам бера оладиган биринчи кишилардир. Бу ҳақда Россия тиббиёт фанлари академияси NSZD педиатрия илмий-тадқиқот институтининг болалар руҳшунослари Светлана Борисовна Лазуренко ва Олга Борисовна Половинкина яна бир бор эслатиб ўтишмоқда. Балки уларнинг маслаҳати кимнидир гарангсиш ва саросималикдан чиқариб, амалий ишга киришишга ёрдам берар.
Ташхис билан курашиш керакмас Бу ташхисни ота-оналар биринчи кундаёқ билиб олишади. Туғруқхона шифокори чақалоқдаги бир қатор клиник аломатларга кўра генетик таҳлилга йўлланма беради. Агар синдром мавжуд бўлса, бу илк тадқиқот чоғидаёқ маълум бўлади. Такрорий таҳлиллар фақат ушбу қайғули фактни тасдиқлайди холос. Аммо ота-оналар барибир юз берган воқеага ишонгилари келмайди. Улар рухан ушбу ташхисни қабул қила олмайдилар ва болани худда унда ҳеч қандай муаммо йўқдай тарбиялашда давом эттиришади. Аммо бу билан улар болага ёрдам бериш ўрнига, ҳаммасини янада ёмонроқ қилишади. Чунки Даун синдроми – бу шунчаки ақлий ривожланишдан орқада қолиш эмас. Хромосома тўпламининг ўзгариши туфайли ҳужайралар даражасидаги моддалар алмашинуви бузилади ва бунинг натижасида организмдаги аксарият органлар ва тўқималарга зарар етказилади. Шу тарзда болада туғма юрак иллати, кўриш ёки эшитиш қобилиятининг бузилиши кузатилади. Ушбу хасталикларнинг барчаси мутахассислар томонидан ўз вақтида аниқланиши лозим, уларнинг кўпчилиги дорилар билан даволашни талаб этади. Ота-оналар ташхисни қабул қилишдан бош тортиб, ўз фарзандларига зарур тиббий ёрдамнинг ўз вақтида берилишига тўсқинлик қилишади. Нимадан бошлаш керак ?Аваламбор шифокорларнинг маслаҳатларига қулоқ солиш, уларнинг тавсияларини сўзсиз бажариш, яъни дориларни қабул қилиш, керак бўлганида статсионарда даволаниш, тиббий кўрик ва текширувлардан ўтиш жуда муҳим. Чунки ҳозир энг асосийси – боланинг умумий саломатлигини мустаҳкамлашдир. Биринчи ойларданоқ чақалоқнинг ривожланиши ўз тенгдошлариникидан сезиларли даражада ортда қолаётгани сезилади. Турли сабаблар кўра, шу жумладан паст тонус туфайли у тез чарчаб қолади, кам уйғоқ бўлади, нигоҳини яхши фиксатсия қилолмайди. Ўйинчоқларга бўлган қизиқиши тез йўқолади, ҳатто ўз ота-онасига ҳам унчалик эътибор қилмайди. Бола буни ота-онасини яхши кўрмаслиги учун эмас, балки ўз ҳис-туйғуларини ифодалаш имконияти ҳозирча унда жуда чекланганлиги учун қилади. Ҳаракатлар ривожи борасида ҳам ортда қолади – бундай болалар бошларини ўртача учинчи ойга яқин ушлай бошлашади, 9-12 ойларда ўтиришни, 1,5-2 ёшларга яқин эса юришни ўргана бошлашади. Организм худди мудраётгандай ва ривожланишга унчалик интилмаётгандай туюлади. Аммо аслида у ўсишни хоҳлайди ва ташқаридан бериладиган кўмакни кутади. Албатта, ривожланиш борасида ортда қолишни буткул бартараф этиб бўлмаслигини, чунки асосий сабаб, яъни синдром организмда қолишини олдиндан айтиб қўйиш керак. Бироқ бола билан мунтазам ва мақсадли равишда шуғулланилса, у тезроқ ривожланиб, унга табиат томонидан берилган салоҳиятни тезроқ рўёбга чиқара бошлайди. Аксинча, агар бола фаолликдан чеклаб қўйилса, ота-она ундан ҳам кечроқ ривожланишга дуч келиши мумкин. Хўш, бола учун қандай саъй-ҳаракатлар фойдали бўлиши мумкин? Бу саволга энг яхшиси фарзандингизни туғилганиданоқ кузатиб бориши мумкин бўлган шахсий дефектолог жавоб бера олади. Шунинг учун иложи борича эртароқ шундай мутахассисни изланг: маҳаллий реабилитатсия марказлари, тиббий-руҳий маслаҳатхоналарга мурожаат қилинг. Агар яқин орада бундай муассаса бўлмаса, унда педиатр энг биринчи ва асосий маслаҳатчи вазифасини бажариши керак. У боланинг хасталиги тўғрисидаги маълумотлар асосида фарзандингизга қандай уқалаш тўғри келишини, қандай жисмоний юклама унга мослигини аниқлаб беради. Махсус ҳамда оддий соғлом болалар учун умумий ривожлантирувчи адабиётларни сотиб олиш бу борадаги иккинчи қадамингиз бўлади. Мулоқот қилиш фалсафаси
Бола билан кичкиналарга мўлжалланган оддий дастур бўйича шуғулланганда, табиийки унинг аҳволини ҳам инобатга олиш керак. Дефектологлар қуйидаги тамойилга асосланишади: боланинг функсиялари уйғунликда, аммо аниқ муддатга боғланмаган ҳолда ривожланиши керак. Шунинг учун ютуқлар ортидан қувманг, болага керагидан ортиқ ақлий ва жисмоний меҳнатни юкласангиз, қадам-бақадам уни олдинга ҳаракат қилдириш ўрнига, унинг норозилигини келтириб чиқаришингиз мумкин. Бунинг натижасида бироз вақтдан сўнг шунчаки яқинлашишга ҳаракат ҳам унда аффектив жавобни уйғотадиган бўлади. Аксар ҳолларда бундай вазият шаҳарлик болаларда юз беради, чунки катта шаҳарнинг тезкор маромида яшовчи ота-оналар сабрсиз бўлиб, ўз истак-хоҳишлари билан боланинг имкониятларини таққослашмайди. Кўп ҳолларда эса, оддий қишлоқ аёлининг фарзанди назарий томондан билимдонроқ бўлган шаҳарлик аёлнинг боласига қараганда яхшироқ ривожланади. Бамайлихотир ҳаёт тарзи, бола билан сабр-тоқатли муомала қилиш, маънавий оқиллик китоблардан олинган схоластик билимларга қараганда кўпроқ фойда келтиради шекилли. Агар яхши натижага эришишни истасангиз, ўз фарзандингизга нисбатан жуда эътиборли бўлишингиз, у сиз билан мулоқотга киришишга тайёр бўлган пайтни, сиздан ёрдам кутаётган вақтни англаб ета олишингиз керак. Фарзандингиз билан доим бирга, аммо бироз олдинроқда бориш зарур. Унинг қурби етадиган даражада ва бироз кўпроқ ҳаракат қилишга ундашингиз лозим. Аммо кўпроқ икки поғонага эмас, балки ярим поғонагача кўтарилинг.
Ҳаракат дастури Зарур адабиётлар ва сизга ёрдами тегадиган мутахассислар доирасини белгилаб олганингиздан кейин машғулотларни бошлаб юборинг. Бунинг учун ҳар куни муайян бир вақтни танланг. Бу соатларда телефонни ўчириб қўйиш, эшикларни ёпиб қўйиш зарур. Ҳар бир дақиқани хоҳ у уқалаш бўлсин, хоҳ гимнастика ёки ривожлантирувчи машқлар бўлсин фарзандингизга тўлиқ бағишлаш жуда муҳим. Машғулотларнинг асосий мақсади кичкина инсонга атроф-муҳитга аста-секинлик билан мослашишига ёрдам беришдан иборат. Бунинг учун сенсор қабул қилиш (кўриш ва эшитиш қобилиятлари), мотор кўникмалари (ҳаракат) ва нутқни (бунга эмотсиялар ва мулоқот қилиш кўникмаларини шакллантириш киради) ривожлантириш зарур.
Шу тарзда сиз аста-секинлик билан болани пассив ҳолатдан олиб чиқиб, ўйинчоқларни кузатишга, диққат-эътиборни атрофдаги предметларга қаратишга ундайсиз. Бошини ушлаб туриши қийин бўлса ҳам, ҳар куни уни қорнига ётқизиб қўйиб, уқалаш ишларини ва машқларни бажаринг, аммо бунда у чарчаб қолмаслиги керак. Таъкидлаш жоизки, бундай болаларга исталган ёшда сувда сузиш жуда фойдали. Аста-секинлик билан сиз боланинг фаоллиги ошаётганини сезасиз. Энди у ўйинчоқларни шунчаки кузатиб қолмасдан, уларга қўлларини чўзади, ушлаб кўради.
Даун синдроми билан хасталанган болалардаги умумий фаолликнинг сусайиши нутқнинг ривожланмаслигида ҳам акс этади. У биринчи сўзларни 1,5-2 ёшларга яқин айта бошлаши мумкин. Аммо агар сиз фарзандингиз билан фаол мулоқотда бўлсангиз, бу сал олдинроқ ҳам юз беради. Афсуски аёллар туққанларидан кейин кўп ҳолларда депрессияга учрайдилар. Бунга умумий хорғинлик сабабчи бўлади. Бунинг устига яна қайғули ташҳис… Ўзининг оғир ўйларига ботиб қолган она фарзанди билан мулоқотни кейинга, у бироз улғайгунга қадар қолдиради. Бу билан энг қимматли вақт, яъни она фарзандида ижтимоий ва нутқ реаксияларини ривожлантириши мумкин бўлган давр бой берилади. Бола билан қанчалик кўпроқ ва ҳиссиётлироқ мулоқотда бўлсангиз, у шунчалик тез сизга тақлид қила бошлайди, тезроқ жилмаяди ва, ниҳоят, биринчи товушларни чиқаради.
Шу пайтнинг ўзидаёқ сиз болага ижтимоий кўникмаларни сингдира бошлайсиз – тувакка ўтириш, шишачани ушлаш, қўлда олма ёки нонни ушлаб ейиш, овқатни қошиқдан ейиш. Бир ёшдан сўнг бола ўзи мустақил равишда қошиқни ушлашга ўрганиши керак.
Агар сиз ҳар куни сабр-тоқат билан эътиборни машғулотларга қаратган бўлсангиз, унда бир ёшгача фарзандингиз етарли даражада фаол, эмотсионал ва ижтимоий ривожланган болага айланади. Бу даврга келиб у предметлар билан ишлашни ўрганади, яъни ўйинчоқларни отиб, у ёқдан бу ёққа қўяди, сизга эмотсиялар билан жавоб беради – хўмраяди, жилмаяди ва ҳатто кулиб, нималарнидир гапиради. У ўтиради ва эмаклашга ҳаракат қилади. Ҳа, унинг соғлом тенгдошлари кўпроқ ишларни қила олади, аммо шубҳасиз сизнинг фарзандингиз ҳам олға қадам ташлади десак бўлади. Энди у бироз улғайиб, умуман бошқача инсонга айланди.
Ҳаётининг иккинчи йилида сиз унга предметлар билан жиддийроқ ўйинларни таклиф қилинг. Уни фаол эмаклашга, тиззалаб туришга ва ниҳоят юришга ўргата бошланг. Уни атрофни ўзлаштиришга ўргатинг, яъни ўйинчоқларгача мустақил равишда етиб бориш ва уларни олиб келиш. Бола чиқараётган товушларни ҳаракатлар, предметлар, тушунчалар билан қиёслай бошлайсиз. Бунда нима ҳақда гапираётган бўлсангиз, ўша нарсани кўрсатасиз: «Олов қани?», «Ким у?», «Мана бу машина», «Қўлингни бер». Шу тарзда бола икки ёшга тўлгунича мустақил ҳаракатланадиган ва атроф-муҳит ҳамда одамлар билан фаол қизиқадиган болани оласиз. Ҳатто у бирор буюмни кўрсатган ҳолда ғулдираб чиқарган товуш ҳам унинг илк онгли нутқи бўлади.
Ўзгалар билан мулоқот
Энг муҳими болада ижтимоий хулқ кўникмаларини ривожлантиришдир. Аслини олганда ҳар бир болани ўзини тўғри тутишга, яъни тоза юришга, инжиқлик қилмасликка, ўйинчоқларни синдирмасликка, бошқа болаларни хафа қилмасликка ўргатиш керак. Аммо ҳозир сўз кетаётган болалар учун бу икки карра муҳимроқ. Жамиятимизда болаларга бўлган муносабат анча қаттиққўл, шунинг учун ижтимоий хулқ нуқтаи назаридан тўғри ҳисобланган кўникмаларга эга бола атроф-муҳитга осонроқ мослашиши мумкин.
Бир ёшдан сўнг бола сизнинг ёрдамингизда ўз тенгдошлари билан онгли равишда мулоқотда бўла бошлаши мумкин. Қумлоқ болаларнинг ўзаро мулоқоти ва танишуви учун илк майдончага айланади. Боланинг «одамларга қўшилиши» безиён кечиши учун бир нечта жиҳатларни эътиборга олиш зарур. Биринчидан, фарзандингизнинг фаол ўйинларга қўшилиш имконияти чекланганлигини инобатга олиш лозим. Демак, сиз фарзандингиз чарчаган пайтни ўз вақтида сезишингиз ва керак бўлганида уни ўйиндан чалғитиб, бир ўзи ўтиришига имкон яратишингиз керак. Бундан ташқари у тенгдошлари қила оладиган ишларнинг ҳаммасиниям бажара олмайди, бу ҳолатни ҳам хотиржамлик билан қабул қилишингиз лозим.
Иккинчидан, бошқа болаларнинг ота-оналари билан муносабатларни йўлга қўйиш керак. Улар фарзандингизнинг хасталиги ҳақида тўлиқ тасаввурга эга бўлмасликлари мумкин. Мана, фарзандингизга ҳар доим ҳамма ишда устоз бўлишга кўникдингиз. Ҳар бир кўникмани у сиздан ўрганади, бу бошқа болалар билан мулоқот қилиш қобилиятига ҳам тегишли. Дастлабки пайтларда мулоқотни ўзингиз саҳналаштиришингиз керак бўлади. Бунда фарзандингизга шунчаки «болага қўлингни бер» демасдан, фарзандингизнинг қўлини олиб бошқа боланинг қўлига қўйинг. Бошқа болага бир нечта саволлар беринг, биргаликда ўйнаш қанақалигини кўрсатинг, яъни хатти-ҳаракатлар моделини кўрсатинг. Аста-секин фарзандингиз ҳаммасини ўзи қила бошлайди, аммо буларни унга ўзингиз ўргатасиз. Болангиз уч ёшга тўлганида сизнинг ижтимоий алоқаларингиз анча кенгайиши мумкин. Биринчидан, бу ихтисослашган болалар боғчаси бўлиши мумкин. У ерда бола тарбиячилар ва махсус педагоглар кузатуви остида кичикроқ гуруҳда бўлади. Аммо бу замонавий таълим тизимлари бўйича шуғулланадиган оддий мини-гуруҳ бўлиши ҳам мумкин. Фарзандингиз логопед гуруҳига қатнаши мумкин, у ерда мутахассислар фарзандингизнинг нутқини яхшилашади. Ахир бу пайтга келиб, фарзандингизда анча-мунча сўз бойлиги пайдо бўлади, сўзларнинг сони эса ошиб бораверади.
Боланинг мулоқотини айнан шундай мини-гуруҳлардан бошланг. Сирк, театр каби одамлар кўп тўпланадиган жойларда бўлиш вақтини камайтиринг ёки кейинга қолдиринг.
Инсонийликни йўқотмаган ҳолда инсонни тарбиялаш
Даун синдромига эга болани тарбиялаётган ота-оналарга оғир қисмат насиб этган. Шу билан бирга уларда кичкина бир инсоннинг улғайишида бевосита иштирок этиш, унинг ютуқлари ва муваффақиятларидан қувониш каби қизиқарли йўлни босиб ўтиш имконияти ҳам бор. Уларнинг фарзанди эса бунга жавобан албатта ўзининг меҳр-муҳаббати билан жавоб қайтариши шубҳасиз. Бундай фарзанд ҳеч қачон ўз ота-онасидан юз ўгирмайди. Албатта, бу вазифани бир киши ҳал этиши қийин. Афсуски, давлат бундай оилаларга етарлича кўмак бермайди. Аслида ҳар бир киши шундай муаммолар билан шуғулланувчи марказга мурожаат қилиш имконига эга бўлиши лозим.
Ўқишни маслаҳат берамиз:
• А. А. Катаева, Е. А. Стребелева. «Дидактические игры и упражнения для дошкольников». • Кэрол Тингей-Михаэлис. «Дети с недостатками развития», ота-оналарга ёрдам берувчи китоб. • Э. Г. Пилюгина. «Сенсорные способности малыша», кичик ёшдаги болаларда ранг, шакл ва катталикларни қабул қилишни ривожлантиришга қаратилган ўйинлар. • Л. Н. Павлова, Э. Г. Пилюгина, Е. Б. Волосова. «Истоки» дастури, кичик ва мактабгача ёшдаги болалар учун методик қўлланма. • Л. Н. Павлова. «Знакомим малыша с окружающим миром». • Ю. А. Разенкова. «Игры с детьми младенческого возраста». • Джеки Силберг. «Занимательные игры с малышами». • Даун синдромига эга болаларга дастлабки ёрдам кўрсатиш Марказининг «Даунсайд Ап» туркумидаги китоблари. • П. Л. Жиянова. «Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна». • «Маленькие ступеньки», ривожланиши орқада қолган болаларга дастлабки педагогик ёрдам дастури — Маккуери университети, Сидней.
Манба: Avitsenna.Uz